top of page

Over ByBoet

Onze ambities voor ByBoet

Met ByBoet willen we geld inzamelen ter ondersteuning van longonderzoek voor babies die prematuur zijn geboren.

 

Op basis van onze eigen ervaringen willen we ook minder medisch essentiële items voor NICU's leveren, die zo belangrijk zijn om de baby's en hun families te ondersteunen.

IMG_1343.JPG

Ons verhaal

Wij zijn een liefdevol gezin van 6: Joris (papa), Marijn (mama) en vier prachtige kinderen Caat en Eef (grote zussen), Boet (voor altijd 8,5 maand) en Kiek (Boet's kleine zusje). Boet is onze inspiratie voor ByBoet.

Boet werd geboren op 21 december 2018, na een zwangerschap van 27 + 3 weken. De zwangerschap was stressvol als gevolg van talrijke late miskramen in het verleden. Toen Boet werd geboren had hij een enorme groeiachterstand. Hij woog maar 689 gram en was 30.6 cm lang, een micro preemie. Aanvankelijk leek het onder controle, hoewel hij een beademingsapparaat nodig had om te kunnen ademhalen. Echter na een paar weken werd duidelijk dat zijn longen het moeilijk hadden. Hij werd overgebracht naar het Royal Children's Hospital (RCH) in Melbourne voor een speciale ventilator, de jet. Hij reageerde goed en kon binnen 12 dagen van de beademing af. Vanaf dat moment lag de focus op leren drinken, groeien en zich te ontwikkelen als een 'normale' baby. Hij werd teruggebracht naar het ziekenhuis waar hij werd geboren.

 

Twee dagen voordat Boet naar huis zou komen werd hij ziek. Aanvankelijk leek het gewoon een verkoudheid en hij hield zich goed totdat hij na 2 weken, zonder duidelijke oorzaak ineens snel achteruitging. Hij moest weer op de beademing worden gezet en werd teruggebracht naar RCH. Deze keer zat hij 8 weken aan de jet ventilator voordat hij weer zelfstandig kon ademhalen. Deze 8 weken waren beangstigend en vaak dachten we dat hij het niet zou redden. Maar tegen alle verwachting in had Boet nog een paar heldendaden in petto. Hij knapte weer op todat hij eind augustus weer ziek begon te worden. In de vroege uren van 1 september 2019 stierf hij in de armen van Joris.

Boet was koppig, hij was vastberaden en ging door zelfs als alle kansen tegen hem waren. Hij vertelde ons wat hij nodig had en wat hij wilde. Boet leidde ons tijdens zijn leven en wij omringden hem met oneindig veel liefde.

Tijdens onze NICU-reis misten we het praten met andere NICU-families die ons net een stapje voor waren, we misten het hebben van een klankbord in de meest uitdagende tijd van ons leven. Begrijp me niet verkeerd, we werden heel goed ondersteund door de medische teams van Boet, maar we hebben geleerd dat het heel anders is om met mensen te praten die soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt.

We hopen dus dat we door het delen va ons verhaal andere NICU families kunnen laten zien dat ze niet alleen zijn en dat ze dit zullen doorstaan, ongeacht de uitkomst van hun reis.

IMG_2457.JPG
Boet_0001_edited.jpg
IMG_9763_edited.jpg
bottom of page